Éclairer sur la pompe à insuline

Le traitement par pompe à insuline se fait après un choix éclairé du patient.

Pour vous informer, voici une revue de détail des principaux avantages et inconvénients de cette thérapeutique, à partir de témoignages de patients.

Les avantages de la pompe à insuline :

• Un meilleur équilibre de la glycémie : L’insulinothérapie par pompe permet une perfusion continue, plus précise et donc un meilleur équilibre de la glycémie par rapport au traitement par multi injections.

« Diabétique depuis bientôt 39 ans avec un diabète déséquilibré depuis des années (HbA1c à 10,5 %), je ne voyais plus le bout du tunnel (…). Aujourd’hui, 3 ans après la pose de la pompe, ma vie a complètement changé, mon HbA1c est à 6,4 et je compte garder ce chiffre longtemps » Christel, 39 ans sans emploi sous pompe à insuline depuis 3 ans.

• Amélioration de la qualité de vie des patients diabétiques dû à la réduction du nombre de piqûres (une injection en 3 jours au lieu de 15 pour ce même laps de temps si schéma à 5 injections par jour) et à l’amélioration de l’équilibre glycémique.

« 120 cathéters par an contre 1825 trous d’aiguilles, y’a pas photo pour  la peau » Daniel, 37 ans, infirmier sous pompe à insuline depuis 2 ans
«  Depuis que je suis sous pompe, je peux faire ce que je veux : sport, régime, grasse matinée, sortir le soir… Evidemment ce sont des choses simples mais qui étaient impossibles avant sous peine d’engendrer des complications de mon diabète »
Ophélie, 19 ans, étudiante, sous pompe à insuline depuis 1 an et demi

• Permet le traitement des nouveau-nés et des enfants diabétiques qui nécessitent des débits très faibles.

• Meilleure adaptation à l’insulinothérapie fonctionnelle. L’insulinothérapie fonctionnelle permet au patient de choisir librement la composition en sucres de ses repas, il en déduit sa dose d’insuline rapide. La pompe à insuline facilite le calcul de la dose.

« Le diabète s’est adapté à moi et non l’inverse » Mario, 46 ans, vendeur magasin qualifié, sous pompe à insuline depuis 2002

• Adaptation plus grande aux activités de la vie quotidienne : une programmation de débits différents peut se faire suivant les moments de la journée ou de la nuit, en fonction de l’activité sportive…

Il y a par exemple la possibilité de programmer un débit de base temporaire pendant une activité physique (plus faible) ce qui évite les malaise pendant le sport.
« J’ai retrouvé ma spontanéité et ma liberté ! » Monique, 50 ans, sous pompe depuis mai 2001
« Avec la pompe, je maîtrise les dosages : si j’ai un effort important à fournir, je règle le débit au minimum, c’est simple » Thierry, 41 ans, bûcheron, sous pompe à insuline depuis 3 ans.

Les inconvénients de la pompe à insuline

• Nécessite une hospitalisation pour l’initiation du traitement par pompes : une formation spécifique des patients et leur surveillance doivent être réalisées par les équipes médicales des centres initiateurs (formation médicale) et par les prestataires (formation technique) conformément à l’arrêté ministériel de 2006 (cf rubrique Textes officiels).

• La pompe demande une certaine compréhension de la technologie.

« S’initier à la pompe à partir d’un certain âge, c’est comme s’installer devant un ordinateur la première fois, il faut pratiquer ! Mais elle permet une souplesse d’utilisation sans commune mesure avec l’injection manuelle » André, 64 ans, retraité, sous pompe à insuline depuis 9 ans

« La manipulation est simple voire même ludique » Ophélie, 19 ans, étudiante, sous pompe à insuline depuis 1 an et demi

Les derniers modèles de pompes à insuline sont plus simples d’utilisation : leur fonctionnement se rapproche du téléphone portable (menus déroulants…)

• Le port de la pompe se fait 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7.

La pompe doit être portée tout le temps. On peut certes s’en séparer, mais pas au-delà d’une heure ou deux, par exemple, pour prendre une douche.
« Certains ont leur portable à la taille, moi c’est ma pompe » Annie, 46 ans, sous pompe à insuline depuis décembre 2003
« Lorsque je me faisais 4 injections par jour, j’étais diabétique 4 secondes par jour. Maintenant que je suis sous pompe à insuline, je « porte » mon diabète 24 h sur 24h. »
Claude, 35 ans, cadre, sous pompe depuis 1 mois

« Il y a quelques inconvénients à la pompe : le site d’injection, visible en été, n’est pas très esthétique, j’hésite à porter des vêtements un peu moulants. La curiosité des gens n’est pas toujours facile à gérer au départ ; ils se demandent à quoi peut bien servir « ce boîtier ». il faut aussi s’adapter au fait de porter la pompe pratiquement 24 heures sur 24. il n’est pas toujours évident de lui trouver une place dans une poche… alors on trouve ses propres astuces et au fur et à mesure, on s’adapte, elle devient partie intégrante du quotidien, et on finit même par l’oublier ! » Barbara, 17 ans lycéenne, sous pompe à insuline depuis 3 ans.

• La pompe est un signe extérieur de la maladie

« Mes copains se posaient des questions : ils pensaient que c’étaient une Game Boy ! Maintenant ils la connaissent bien», Ally, 11 ans collégien sous pompe à insuline depuis 3 ans

• Les contrôles glycémiques doivent être nombreux parce que les risques d’accidents hypoglycémiques sont plus importants

Il est important de poursuivre les contrôles de manière régulière, au moins 3 par jour afin de détecter au plus tôt les accidents hyperglycémiques (cétose) et bien sûr, d’adapter les doses, bolus et débit de base.
« Les contrôles ne sont finalement pas plus nombreux que lorsque j’étais sous injection »
Louis, 24 ans, étudiant, sous pompe depuis 2 ans

« La pompe c’est bien : même si les contrôles restent astreignants, cela a facilité ma vie ». Ophélie, 19 ans, étudiante, sous pompe à insuline depuis 1 an et demi

• La pompe n’est pas automatique, elle ne fait pas d’auto régulation : elle demande une bonne connaissance du fonctionnement et de son utilisation et donc une grande participation du porteur de pompe pour l’adaptation des doses, la conduite à tenir en cas de pannes, de hyperglycémies inexpliquées…

A noter : les témoignages sont pour la plupart issus du livret « Pompe à insuline, une liberté retrouvée, Des patients témoignent » - co production AFD – Medtronic 2006

Conclusion : La pompe à insuline est-elle pour moi ?

Peu d’études explorent les raisons d’abandon de la pompe à insuline : un article paru dans la revue Equilibre en juin 2004*, expliquait que le refus de porter en permanence un objet sur soi est la raison la plus souvent invoquée.

L’article concluait que « ceci peut laisser penser qu'une information plus précise des bénéfices et des contraintes d'un tel traitement pourrait être appréciée en consultation. Une discussion plus approfondie avec le patient quant au port permanent de la pompe, la rencontre avec des personnes déjà porteuses de pompes et satisfaites par ce type de traitement pourraient améliorer cette prise en charge et limiter les arrêts ».
Pour vous aider dans cet échange avec les professionnels de santé, téléchargez le document « Exemples de questions à poser à mon médecin avant de passer sous pompe ».

* Etude menée dans le service du professeur Vague de l'hôpital de la Timone à Marseille.