Témoignages
Appel à témoignage
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Extraits choisis de témoignages
Certains de ces témoignages sont issus du livret "Pompe à insuline, une liberté retrouvée", (recueil de témoignages de personnes portant une pompe à insuline pour le traitement du diabète réalisé avec le soutien de Medtronic et en collaboration avec l’Association Française des Diabétiques).
Françoise
"Notre petit Thibault avait 19 mois lorsque nous avons découvert qu'il était diabétique. Six mois plus tard, il en était à 5 injections/24h avec beaucoup trop d'hyperglycémies. Il était toujours triste et fatigué. Nous étions épuisés et anéantis. Nous sommes alors passés à la pompe avec beaucoup d'appréhensions pour ma part : comment expliquer tout cela à un enfant de 2 ans ? Et pourtant il a immédiatement intégré sa pompe, il n'a jamais essayé de la retirer, il ne s'est jamais plaint. Deux mois plus tard, ses glycémies étaient bien meilleures. Oh bien sûr il n'y a pas eu de miracle, la gestion du diabète chez un enfant de cet âge reste très compliquée, mais Thibault a retrouvé le sourire et toute son énergie. Il va mieux !"
Christel, 39 ans, sans emploi, sous pompe à insuline depuis 3 ans
"Diabétique depuis bientôt 39 ans avec un diabète déséquilibré depuis des années (HbA1c à 10,5 %), je ne voyais plus le bout du tunnel (…). Aujourd’hui, 3 ans après la pose de la pompe, ma vie a complètement changé, mon HbA1c est à 6,4 et je compte garder ce chiffre longtemps."
Richard au Québec
"Depuis l’annonce de mon diabète à l’âge de 11 ans, j’ai appris à vivre avec mais… avec une phobie des aiguilles. Hé oui, encore aujourd’hui c’est un problème que je surmonte mais qui m’agace toujours un peu. […] Pour améliorer mon contrôle, je suis passé à 4 injections avec l’aide d’une seringue sans aiguille. J’avais ainsi trouvé un moyen de vaincre ma phobie des aiguilles youpi !
Mes résultats d’hémoglobine passaient maintenant sous les 6, c’était super mais, je faisais toujours des comas la nuit. [ …] Mes parents m’ont parlé de la pompe mais, étant incapable de m’insérer une aiguille tout seul [ …] je ne pouvais me convaincre de passer sous pompe et en plus, ici au Québec, elle n’est pas remboursée par le gouvernement.
Voyant ma conjointe de plus en plus inquiète de me voir en hypo [ …] j’ai décidé de prendre de l’info sur la pompe. 2 semaines plus tard, elle était commandée. J’utilise le lecteur en continu… une merveille pour moi. Je peux maintenant m’endormir sans crainte de ne pas me réveiller. J’utilise la pompe depuis 2 mois et le fait de devoir m’installer le kit d’infusion au 3 jours, c’est pratiquement une partie de plaisir. J’utilise un injecteur qui insère la canule tout seul, sans douleur. Même le capteur de glucose s’installe sans douleur. [ …] Depuis 1 mois sous pompe, j’ai perdu 5 lbs (kg) car, je ne suis plus en hypo et obligé de manger pour corriger. Je peux donc manger plus raisonnablement et ne plus tomber en hypo par la suite. C’est vraiment génial et au bout de quelques semaines, on oublie sa présence. C’est le meilleur traitement possible, pour ma santé et la quiétude que cela apporte à toute la famille."
Daniel, 37 ans, infirmier sous pompe à insuline depuis 2 ans
"120 cathéters par an contre 1825 trous d’aiguilles, y’a pas photo pour la peau."
Ophélie, 19 ans, étudiante, sous pompe à insuline depuis 1 an et demi
"Depuis que je suis sous pompe, je peux faire ce que je veux : sport, régime, grasse matinée, sortir le soir… Evidemment ce sont des choses simples mais qui étaient impossibles avant sous peine d’engendrer des complications de mon diabète"
Elise
"A 22 ans, le diabète, jusqu'ici simple terme médical, fait son entrée dans ma vie. Les premiers temps, c'est un ennemi ; moi qui tombais presque dans les pommes pour une prise de sang, me voilà devenue infirmière... de moi-même ! Ce diabète, je fais avec : les piqûres, les injections à heure fixe, les contraintes, une glycémie parfois catastrophique... jusqu'à ce que l'endocrinologue me passe sous pompe à insuline. Au départ, je fais la tête...
Et puis en fait, je revis !!! Et mon corps aussi !!! De 4 piqûres par jour, je passe à un changement de cathéter, donc 1 piqûre tous les 3 jours... Mon diabète, je l'assume enfin, il fait partie de ma vie. A 29 ans, youpi! Cathéter piqué dans le ventre, pompe "coincée" dans mon soutien gorge, j'ai encore en mémoire la tête de l'endocrinologue lors du 1er rendez-vous suivant la mise sous pompe, croyant que je l'avais enlevée... eh non, les femmes peuvent profiter de leurs attributs pour "cacher" leur pompe. […] La pompe, c'est du 24/24, mais sans contrainte puisque je la débranche pour la douche, le bain et la piscine...
Et de temps en temps, pour les vacances à la plage ou un week-end, parfois tout simplement car j'ai envie de "débrancher" quelques jours, je repasse aux injections. Grâce à la pompe, ce n'est plus le diabète qui régit ma vie, c'est moi qui gère mon diabète. […] A 32 ans bientôt, je suis bien dans ma peau."
Myriam
"Diabétique depuis l'age de 21 ans (j'en ai 58 aujourd'hui), j'ai moi aussi commencé par 1 piqûre, puis 2, puis 3, puis 4, sans trop me soucier du résultat de mes glycémies. Certains jours c'était formidable, d'autres jours c'était affolant selon ce que j'avais mangé... Mais ça allait à peu près bien, mes résultats étaient finalement assez corrects. Je n'avais pas de complications, je continuais donc mon petit train-train avec ce diabète qui finalement ne perturbait pas trop ma vie.
Puis en 2005, j'ai commencé à faire des hypoglycémies à répétition, certaines allaient même jusqu'au coma. Plus d'une fois mon mari ou mon fils, en rentrant le soir, m'ont retrouvé sans connaissance allongée sur mon lit. Au bout de quelques mois, voyant mon entourage qui s'inquiétait et fatiguée par toutes ces hypoglycémies, je commençais à me renseigner sur "la pompe" en faisant des recherches sur Internet, en relisant tous les articles de la revue "Equilibre" à ce sujet...
Mon diabétologue de l' époque n'étant pas d'accord pour me prescrire une pompe, je suis donc allée en consultation puis en hospitalisation au Centre de Diabétologie de Forcilles, d'où, après une semaine d'apprentissage de la pompe et de l'insulinothérapie fonctionnelle (car l'un ne va pas sans l'autre), je suis ressortie "pompée"...
Je peux vous assurer que ma vie et celle de mon entourage a totalement changé depuis ce jour. Je ne fais quasiment plus d' hypo, j'ai une hémoglobine glyquée qui tourne toujours entre 6 et 6,5, j'ai perdu une quinzaine de kilos […] Je revis, je ne me rends même plus compte que je suis diabétique. Je vis comme tout le monde. Je regrette une seule chose, c'est de ne pas avoir choisi plus tôt de me soigner avec la pompe […] si vous hésitez encore pour utiliser la pompe, n'hésitez plus, c'est vraiment une autre vie."
Mère de famille, au Québec
"Mon fils vit avec le diabète depuis l'âge de 8 ans, il a maintenant 12 ans. Bientôt 3 ans qu'il porte une pompe à insuline. Je vais me souvenir toute ma vie, d'un moment très précieux pour notre famille. Mon fils, alors âgé de 9 ans, nous a dit que « sa pompe à insuline était son plus beau cadeau de toute sa vie ». Enfin il a retrouvé une vie plus simple. Les bienfaits de la pompe à insuline sont nombreux : meilleur contrôle du diabète, une qualité de vie et une certaine liberté et ce pour toute la famille. En terminant, je vais vous citer les paroles de mon garçon que j'admire et dont je suis si fière : "ma pompe à insuline fait partie de moi, c'est mon amie."
Jean Gabriel
"Mon diabète est apparu en septembre 67 (je suis né en 45). J'utilise une pompe à insuline depuis juin 86. Dans les années 70, je m'équilibrais mal. Les spécialistes qui m'ont suivi depuis 74 […] m'ont amené à mieux prendre en charge mon traitement. Afin de mieux adapter le traitement à une vie professionnelle très active, j'ai demandé à pouvoir utiliser une pompe dès que j'ai eu connaissance de sa commercialisation. Mes raisons étaient d'adapter les apports d'insuline de façon plus souple […] et plus précise […]. Bien entendu, cela implique de vérifier ma glycémie très régulièrement, ou dès que j'ai des raisons ou la sensation de sortir de la fourchette de normalité.
Au moment de mon passage sous pompe (en 86) j'avais un petit micro anévrisme qui a disparu sans récidive. Mon HbA1c tourne souvent aux alentours de 6,4.[…] A ce jour, je m'estime en bonne santé. Mes collègues et amis trouvent que je ne fais pas mon âge. Je pense que ceci est dû à la conjugaison de 3 facteurs principaux : plus de 20 ans de pompe à insuline, la surveillance fréquente de ma glycémie et un régime alimentaire équilibré, tout ceci avec le concours vigilant de mon épouse et du service de diabétologie."
Monique, 50 ans, sous pompe depuis mai 2001
"J’ai retrouvé ma spontanéité et ma liberté !"
André, 64 ans, retraité, sous pompe à insuline depuis 9 ans
"S’initier à la pompe à partir d’un certain âge, c’est comme s’installer devant un ordinateur la première fois, il faut pratiquer ! Mais elle permet une souplesse d’utilisation sans commune mesure avec l’injection manuelle."
Annie, 46 ans, sous pompe à insuline depuis décembre 2003
"Certainsont leur portable à la taille, moi c’est ma pompe."
Karine, 36 ans, agricultrice
"Un beau jour, j'en ai eu marre de faire des piqûres au stylo (j'en faisais 4 par jour). C'était pénible et en plus gênant de le faire devant d'autres personnes. Alors, j'ai feuilleté de la documentation sur les pompes et puis j'ai pris rendez-vous avec mon médecin. En une semaine, j'ai pris ma décision : seulement 3 jours d'hôpital pour adapter la pompe…et voilà le tour est joué.
Aujourd'hui, je me sens mieux, je peux faire plein de choses avec mes trois enfants . De plus mon métier est très fatiguant. Alors comme j'ai l'intention de vivre éternellement […], la pompe a vraiment changé ma vie… même mes enfants me le disent. Alors un conseil à tous ceux qui hésitent encore : N’hésitez plus et lancez vous, la pompe, c’est génial !"
Frédérique
"Un jour ensoleillé de septembre 1986 le "mal de la soif" m'est tombé dessus. 20 ans ont passé aujourd’hui et je peux enfin dire que je suis la plus heureuse des femmes, des mères et peut-être des diabétiques… J’ai réussi ma vie professionnelle (enseignante dans un lycée), de femme (mariée à un homme formidable), de mère (deux filles adorables), de diabétique (je ne me bat plus contre la maladie, elle et moi, on partage juste le même chemin de vie). Le traitement par pompe à insuline externe m’a beaucoup aidée dans mes réussites."
Barbara, 17 ans lycéenne, sous pompe à insuline depuis 3 ans
"Il y a quelques inconvénients à la pompe : le site d’injection, visible en été, n’est pas très esthétique, j’hésite à porter des vêtements un peu moulants. La curiosité des gens n’est pas toujours facile à gérer au départ ; ils se demandent à quoi peut bien servir "ce boîtier". il faut aussi s’adapter au fait de porter la pompe pratiquement 24 heures sur 24. il n’est pas toujours évident de lui trouver une place dans une poche… alors on trouve ses propres astuces et au fur et à mesure, on s’adapte, elle devient partie intégrante du quotidien, et on finit même par l’oublier !"
Lucette
"Diabétique sous insuline depuis 47 années (1961 - âge 8 ans) je suis passée sous pompe en octobre 2006 après avoir fait 1 puis 2 puis 3 puis 4 injections/jour.
J'ai longuement hésité à franchir le cap mais je ne le regrette pas, ma vie est transformée tout comme celle de mon fils et de mon mari... si j'avais su, je l'aurais fait avant !"